El sábado salí a andar en bici por Palermo y me encontré de casualidad con la maratón que realizaba la Asociación para Espina Bífida e Hidrocefálica (Apebi) en beneficio de su entidad y con la intención de generar conciencia sobre esta condición. Y ya que estaba ahí, decidí sumarme.
Me emocionó ver a familias enteras (desde chicos de 3 años hasta abuelos) corriendo, caminando o en bici por la misma causa, empujando familiares de todas las edades en sillas de ruedas. Pero lo más conmovedor era ver la cara de felicidad de todos ellos – especialmente de los agasajados- y la alegría con la cual compartían este momento de fiesta.
Y entonces no pude más que investigar un poco sobre cómo vive una persona que tiene espina bífida y esto es lo que aprendí:
– LA LESION MEDULAR PROVOCA DEFICIT SENSITIVO y FISICO
– LOS EFECTOS DIRECTOS EN SU DIA A DIA SON:
parálisis o falta de fuerza muscular por debajo de la lesión
trastornos en la postura y en la marcha
necesidad de usar bastones, trípodes o silla de ruedas
dificultades en la práctica de deportes, integración escolar, viajes en transporte público, etc.
quemaduras e infecciones (falta de sensibilidad)
escaras de piel en regiones de apoyo (agravadas por falta de sensibilidad y motricidad)
– PERO LA CONSECUENCIA MAS GRAVE ES LA MARGINACION SOCIAL
A pesar de todas estas limitaciones, ahí estaban cientos de personas con espina bífida disfrutando del aire libre, del sol, del viento chocando sobre su cara, de compartir un momento en familia. Pero creo que el logro más importante era ver a los habituales corredores de Palermo mezclados con tantas personas también “corriendo” en sillas de ruedas, agarrando los folletos explicativos sobre la enfermedad y en definitva todos participando de una gran ocasión de integración y sensibilización.
En la mitad del recorrido, me encontré con una señora que, bolsa en mano, se agachaba para juntar las tapitas de todas las botellas de agua tiradas en el piso por los corredores. Me bajé de la bici para preguntarle:
– “¿Las estás juntando para el Guinnes del Garrahan?”, le dije.
– “Sí, ya voy como 200”, me contestó.
Es increíble como cuando hay una buena causa detrás, las buenas acciones se potencian y la gente saca lo mejor de cada uno. ¿Qué iba a hacer? Yo también me contagié del espíritu solidario en esa mañana espectacular. Bajé de la bici y la ayudé un rato hasta que llegamos a las 500 tapitas.
Mientras volvía a casa conmocionada por todo lo vivido y “aprendido”, volví a reconfirmar que en esta vida lo IMPORTANTE ES EL CAMINO Y NO LA LLEGADA: aprender a disfrutar de lo que la vida nos da, siendo concientes de que hay personas que tienen que lidiar con limitaciones mucho más complicadas que las nuestras y que a pesar de eso, consiguen ser FELICES …
¿CREES QUE EN GENERAL LAS PERSONAS SOLEMOS QUEJARNOS MAS DE LO QUE DISFRUTAMOS?
De yapa, les dejo este video muy conocido de un padre austaliano que corrió el Iron Man junto con su hijo con parálisis cerebral: