Oda a lo “raro”

Si bien no es un tema nuevo para mí, se dio la casualidad que en el último mes hice varias notas a ONG relacionadas a enfermedades raras (las que tienen una frecuencia baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la comunidad) y ponerme en contacto con la angustia de los padres y los pacientes que tienen que atravesar no sólo la enfermedad sino también la ignorancia de un sistema médico y de una sociedad que no está preparada para contenerlos me hizo reflexionar bastante.


“No soy raro, sólo soy una versión limitada”

¿Por qué la palabra “raro” tiene una connotación negativa?¿Por qué cuando alguien no nos gusta decimos “ese tipo es raro” o inluso “rarito“?¿O cuando una situación no nos cierra, decimos “esto es raro”?

Y creo que tiene que ver con que lo raro se sale de la media, de lo normal, de lo esperable. Lo raro es de por sí diferente, y fuera de lo común. Pero, ¿por qué lo raro no nos genera curiosidad o ansias de conocerlo?¿por qué nos da miedo cualquier cosa que se “salga del molde”?

Producto de esta falta de sensibilidad social, de apertura de corazón y de mente, las personas con discapacidad o que padecen enfermedades raras, sufren el estigma de ser “diferentes”, de ser mirados de reojo, de no ser tenidos en cuenta por el sistema médicos para recibir una buena atención …

Y lo más increíble de todo es que A TODOS NOS PUEDE PASAR. Cualquiera de nosotros, de nuestros familiares o amigos puede tener una accidente y adquirir una discapacidad, tener un hijo con alguna dificultad o un familiar anciano que de pronto deje de escuchar o de ver. Y sin embargo, seguimos tapando y no queriendo ver lo “raro” porque “eso a nosotros no nos va a pasar”.

Pero a alguien le pasa. Porque en la Argentina, existen 3 millones de personas que padecen una enfermedad rara, algunos de los cuales también padecen una discapacidad. Si conocés a alguna persona que necesite asesoramiento o acompañamiento en este tema, sugerile que se ponga en contacto con Red de Amor, una ONG que nuclea a los grupos de enfermedades raras.

Para honrar a todos ellos, hago una moción para empezar a cambiar la manera en que usamos la palabra “raro” o “diferente” con un sentido positivo. Que raro nos invite a conocer, a aprender de lo que no sabemos, a ponernos en el lugar del otro …

¿Vos como usás la palabra raro?¿Por qué pensás que tiene una connotación negativa?

Más allá de la ceniza

Tuve el privilegio de ir este verano a Bariloche y La Angostura, dos de las localidades afectadas en el sur Argetnino por las cenizas del volcán Puyehue.

Sin embargo, más allá del debate clásico si hay o no ceniza, si es mucha o poca, si se puede ir de vacaciones o no, si se puede uno quedar a vivir alli o tiene que escapar. Encontré localidades enteras intentando apostar por la reconstrucción. Reconstrucción en todo sentido. No sólo porque efectivamente haga falta rearmar algo.

Cuando uno viaja, suele ver aquello que quiere, porque va buscando algo específico. Pero me pasó que casi sin querer fui encontrando cosas que pasan por allí que merecen ser compartidas.

Cuatro deportistas transplantados hicieron cumbre en el Lanin para pedir por todos los que aún esperan un transpante.

Carlota y María de los ángeles son hermanas. Una es médica, la otra  voluntaria de la Red Solidaria Neuquén. Carlota hace 11 años que está en diálisis por una insuficiencia renal; este verano recibió la donación de un riñón por parte de su hermana. Las dos se recuperan muy bien!

Encontré a Red Solidaria Bariloche y Emaus, construyendo juntos el primer hogar para personas en situación de calle. Una casa con colores vivos, un techo que dará dignidad, voluntarios que acompañarán y personas que no tendrán que pasar frío en la calle este invierno.

En Villa La Angostura vi como nace la Fiesta de los Jardines, y como desde el Grupo Artymaña, acompañarán la fiesta con mariposas intervenidas por artistas.

Fui también al Mercado de la Estepa, donde contribuí a la economía social de pobladores rurales comprando sus productos. Más de 250 familias viven de ellos, comercializados directamente por ellos y dentro del sistema de comercio justo.

Subí al Cerro Catedral, y allí encontré la foto de una chica perdida. Alguien decidió llegar a todos lados con la foto, para que todos la veamos. Hoy hay más de 330 jóvenes y adultos perdidos, pero en la semana que estuve en Bariloche, aparecieron 5.

También estuve en la cocina del armado de una buena idea, que se traducirá en un cartel de 5 km, para ser fotografiado por Google Earth y que dirá que podemos elegir la Patagonia, a pesar de la ceniza.

Las vacaciones sirvieron para seguir apostando a ver que el vaso está medio lleno. Yo digo que vale la pena ver estas otras cosas, aunque estemos de vacaciones. ¿que decís?

Conectados a la Web, desconectados de la vida

La gente ya no se mira a los ojos como antes. Creo que esa es la consecuencia más brutal y despiadada de la convivencia cotidiana con la tecnología. Empezó cuando el televisor pasó a ocupar la cabecera de las mesas familiares y ya no hubo vuelta atrás. Hoy en día, uno se comunica por temas laborales pero también personales por la computadora, por teléfono, por skype o por los innumerables sistemas de chat que surgen cada día. Eso de “paso un rato por tu casa” o “vayamos a tomar un cafe” sigue existiendo, pero cada vez menos.

No me considero una adicta a la tecnología pero sí tengo en mi entorno a muchas personas que no pueden no estar conectados las 24 horas del día. De esas que cuando vas a cenar no pueden dejar de chequear el último tweet o mail que les llegó. ¿Cómo tener una conversación profunda cuando el otro está más pendiente de los soniditos de su celular que de lo que uno está contando?

Haciendo un mea culpa, reconozco que tuve épocas en las que no paraba de hablar por teléfono. Cuando surgió el celular, ya sea por trabajo o por el placer de hablar con la gente que quiero, pasaba la mayor parte de las horas de mi día, pegada con el aparatito en mi oreja.

Acá les dejo un video muy representativo de todos los momentos, los vínculos y las oportunidades que uno puede estropear o desperdiciar por estar “casado” con la tecnología. En cuanto lo vi me sentí identificada con esa época en la que me sentía conectada pero en el fondo estaba aislada, sin darle a la persona que tenía en frente la atención que se merecía.

Pero lo importante es que uno puede cambiar, en especial sus hábitos. El único resabio que tengo de esa época, es que jamás apago el celular, ni cuando duermo. Y sí tengo una seria adicción por las series pero esas las miro en mi casa cuando estoy sola … 🙂

Por lo demás, casi no uso Facebook y debo ser de las pocas periodistas en el planeta que no tienen Tweeter. No lo celebro como una excentricidad, sino simplemente como un reafirmación de mis ganas de conectarme con el mundo a través de las personas. E invito al resto de la humanidad a que deje de vivir en nubes de tags y a que plante bien sus pies en la tierra del contacto directo, de la presencia, de las charlas entrañables y del reconocernos en la mirada del otro.

Y como cierre, un chiste sobre Tweeter que encontré que me pareció genial …

¿Qué habitos tuyos te hacen sentir un adicto a la tecnología y te gustaría cambiar?¿Qué cosas sentís que te pordés por estar tanto tiempo ciberconectado?

No se puede vivir sin solidaridad

No se puede vivir del amor dice Andrés Calamaro en su canción, pero me puse a revisar todos los momentos donde la solidaridad de alguien vino a mi rescate, y me permito decir que no estoy de acuerdo, aunque la canción me encanta. (si las palabras amor y solidaridad no son sinónimos, se parecen mucho)

El primer recuerdo que yo tengo no es propio, me contaron que, cuando tenía unos tres años, y vivía en un barrio de Paraná, -Entre Ríos, me perdí. El barrio entero salió a buscarme y me encontraron, caminando dentro de una zanja abierta cavada para tender un cable. Recorrí varios metros dentro de ella hasta que un vecino vió mi “pelincho” de pelo asomándose.

El segundo recuerdo que tengo  es ya de más grande: me cambiaron de colegio y arranqué séptimo grado en una escuela nueva. Primer día: todas se forman en el patio cuando suena el timbre, dejo a mi hermana en su fila de cuarto grado y me voy a buscar donde forma 7mo D. Lo encuentro, me paro entre un montón de chicas a quienes no conozco y viene Laura. Laura Sanchez se acerca a mí, me saluda, se presenta y me da la bienvenida. ¡conozco a alguien! todavía ese gesto de Laura lo agradezco infinitamente, e intento replicarlo cuando alguien se encuentra en una situación parecida.

Puestos a prueba, creo que la solidaridad es el primer instinto que nos nace. Sino vean este “experimento”.

Algunos podrán pensar que esto no es la vida real. Para ellos, los invito a pasar por este post: Cartas de agradecimiento donde gente real agradece gestos solidarios a otros, gestos que en algunos casos, salvaron vidas.

Cuando mi sobrina necesitó dadores de sangre previo a su transplante de médula osea, 90 personas se acercaron a donar. Mi amigo Luciano, que tenía el mismo grupo y factor que Lucila, se acercó a donar cuantas veces fue necesario, y siguió yendo una vez que mi sobrina fue dada de alta.

 

Una vez de viaje por Chile, ya grandecita, de vacaciones con amigas nos bajamos del colectivo en Viña del Mar y no teníamos idea como llegar adonde parabamos. Pregunté como llegar a un Sr. que se desvió 15 cuadras y nos acompañó hasta la dirección donde ibamos.

Cuando empecé como voluntaria en www.personasperdidas.org.ar viví de cerca la solidaridad de quienes ayudan a encontrar personas,  sólo porque prestan atención a lo que sucede a su alrededor. Es el caso de Tita, que se perdió en Buenos Aires, y caminando, se sumó sin saberlo a la peregrinación a Luján. En la procesión se dieron cuenta de su frágil salud y fue llevada a un hospital. Allí un Sr. que visitaba a la paciente en la cama al lado de Tita, vió su foto en el diario, y así fue como, un día de la madre, Tita volvió a su casa.

Yo creo que a veces hace falta recordar que estamos rodeados, rodeados de personas como nosotros, gente común, que con sus gestos cambia la vida de alguien o que le dibuja una sonrisa, que ya es mucho en estos días.

Los invito a compartir esas historias de gestos que han tenido para con uds. Seguro hay uno, seguro hay más de uno.

La vida es una historieta

No debo ser muy original si les cuento que de chica era fanática de Mafalda. Me acuerdo que para unas Navidades mis viejos me regalaron el libro de “Todo Mafalda” y con Nacho, uno de mis hermanos, jugábamos a destapar sólo el primer cuadro de la historieta y el otro tenía que contar cómo seguía el resto del chiste. Así de fanáticos éramos …

Porque nos hacía reír, porque nos hacía descubrir nuevas perspectivas, porque nos hacía reflexionar, porque tenía una manera única de decir las cosas que ya todos sabíamos … Asi que arriba seleccióné algunos de sus mejores obras (porque no siempre son chistes sino miradas simples de una realidad compleja) relacionadas con temas sociales o con el sentido de la vida.

Y a partir de ahí, empecé a seguir a diferentes tiras que me parecía tenían una sensibilidad especial para mostrar el devenir de la vida, las problemáticas que nos aquejan día a día. “Yo Matías” de Sendra, “Batu” de Tute, y también reparé en que – en general – los humoristas eligen como personajes principales de sus tiras a los niños, quizás para poder tomar prestada su “mirada inocente” del mundo.

Acá les dejo algunas de Batu para que disfruten:

No hace falta decir tampoco que los humoristas tienen un don especial para reflejar el mundo y sus vicisitudes. Por ejemplo, la manera en que Maitena resumió el sentir sobre el ataque a las Torres Gemelas en un abrazo.

Y por último, un artista al que me resistí bastante pero que de a poco se fue ganando mi respeto y mi cariño, es Liniers. La gran mayoría de las cosas que hacen no me gustan, no las entiendo, no me llegan , pero tiene grandes “hallazgos” que me tocan el alma. Y hasta hace reflexiones sobre “el vaso medio lleno”. Miren:

En este duelo de titanes del humor gráfico, ¿cuál de todas las obras que seleccioné te gustó más?¿Hay algún otro artista que creés se merece estar en esta terna?

El valor de las palabras

Los escritores, los periodistas e incluso los aficionados a la lectura, tenemos un respecto casi sagrado hacia el valor de las palabras. No sólo admiramos el arte de decir las cosas de forma literaria o con giros inesperados, sino también la capacidad de ser precisos y claros a la hora de expresar una idea.

Lo mismo sucede con los publicistas, que tienen la difícil tarea de ser creativos a la hora de transmitir un mensaje. Y ni hablar, cuando ese mensaje tiene que ver con el bien público, con un valor, con una actitud positiva, con la prevención.

De hecho, son muy pocas las ONG que cuentan con un equipo de comunicación que confeccione sus propias campañas. Por lo general, las grandes agencias de publicidad suelen donar sus servicios en forma gratuita a las organizaciones sociales, como una forma de comprometerse con el bien común.

Acá les dejo las ganadoras del Premio Caracol de Plata en la categoría prensa escrita del 2011 para que vean. También el Consejo Publicitario Argentino tiene varias piezas interesantes en temas tan complejos como las enfermerdades raras, la donación de sangre o los accidentes de tránsito.

Como perlita, va este video – conocido pero que nunca está de más volver a ver – para reflexionar sobre cómo depende de cómo se digan las cosas, se pueden generar diferentes impactos. En el consumo masivo, en las relaciones personales, en las actitudes sociales …

En esta era de Internet y redes sociales el “escribir bien” parecería estar devaluado. Por eso me pone de muy mal humor cuando recibo mails o chats con:

– Faltas de ortografías en los mails o chats
– Sin acentos
– Con palabras abreviadas
– Sin signos de interrogación o admiración al principio de la oración
– Con El exceso de emoticones

¿Cuáles son las cosas que más te molestan en términos de brutalidad literaria en estos días?¿Pensás que hoy la imagen es más importante que la palabra?

Una nueva generación en +

 

Una nueva generación en positivo ya se vislumbra entre nosotros:

Para quienes no creen que hay chicos y jóvenes empujando este país para adelante, como pedía Mafalda; miren nada más lo que lograron:

Durante el año pasado, #1millondejovenes dijeron presente allí donde hacía falta que alguien se moviera para modificar positivamente la vida de los demás;  en el Recital Mundo Invisible, se juntaron botellas para salvar metros de bosques. Además de creativo, contagioso y exitoso! Se salvaron más de 11 hectáreas! (imaginate 7 canchas de futbol y regalale unos metros más!)

 

Y como todo lo bueno sigue, en Av. Figueroa Alcorta y Pampa, siguen recibiendo botellas en forma indefinida para seguir salvando más bosques!

El mismo día del recital, también estaban los chicos de 1 Minuto de vos te proponían que donaras eso, tu tiempo, para ayudar a armar cajas con alimentos para ser donadas en Navidad.

En sus vacaciones, tres chicos de veintitantos años hicieron el denominado “Microcruce de los Andes” llevando a la escuela 4120, de Iruya, Salta (a nada menos que 4000 mts de altura) un termotanque a leña, para que los chicos no tengan que bañarse con agua fría. Caminaron dos días, 25 km, llevando en “la andariega” el termotanque:

En Navidad y año Nuevo, 350 jovenes acompañaron a personas en situación de calle, y celebraron con ellos.

Durante todo el invierno y todos los días, voluntarios de Red Solidaria salieron por las noches a dar alimento y abrigo a personas en situación de calle. Se sumaron ciudades como Córdoba, Mendoza y otras más.

Los chicos de Un Techo para mi País no pararon de construir:

Me parece que algo está sucediendo y tiene que ver con nosotros,  con los que vienen detrás nuestro, que en realidad, empiezan a llevarnos la delantera.

¿Tenés cambio?

Encontré este cortometraje que cuenta los periplos de una persona en situación de calle que busca cambio de un dólar. El video está en inglés, pero se habla poco. Lo que va encontrando, es que él se convierte en agente de cambio. Seguí la moneda, y ves como en una especie de cadena de favores, todo se va transformando.

Video from KarmaTube

Y me dí cuenta que un agente de cambio requiere tener mucho sentido común, y la capacidad de ponerse en el lugar del otro, sea cual fuera ese lugar.

Pero también me di cuenta que aquellos que están en situaciones en las que uno creería que no tienen nada para dar, o no hacen falta que lo hagan, o que deberían estar del lado de quien necesita recibir, son quienes muchas veces generan el cambio.

Margarita Barrientos convirtió una villa en un barrio, y le dio entonces su dignidad. No tenía todas las de ganar: no sabía de políticas sociales, no conocía de gestión ni administración, no contaba con los recursos; no tenía para comer, ni para ella ni para sus hijos, y a pesar de ello, pudo cambiar su historia, la suya y la de sus vecinos. ¿quién sino ella te puede contar sobre el privilegio de tener un trabajo?

Pablo Tortoriello tiene 42 años y una discapacidad motriz, la cual no le impide pensar, ni escribir (tiene un blog), entre otras cosas. Tampoco le impide bailar, a pesar de estar en silla de ruedas. Tampoco le impide fundar un grupo de baile, llamado  “Carnabailando” que le permitió a Junin tener su primer grupo de danza inclusiva. ¿quién sino él iba a cambiar la manera de hacer las cosas? ¿quién sino él nos iba a enseñar a ver la calidad del baile desde otro lugar?

“a mi me ven diferente pero cuando yo los miro no los veo diferentes a mi”

Y ahora: ¿quién no se anima a ser agente de cambio? en algo chiquito, en algo gigante, en algo que nos haga bien a todos, en algo en lo que seamos buenos, en algo en lo que seamos malos, en algo que creemos no podemos… Si ellos pueden, ¿cómo no vamos a poder nosotros?

Cine que hace pensar

El cine me gustó desde siempre. Desde que mi mamá nos llevaba a ver las películas de Disney o nos alquilaba los videos de “Dot y el canguro” me entregué al juego de que me contaran una historia o me llevaran a recorrer mundos desconocidos.
Ya en la adolescencia, me empecé a inclinar más por el drama, por esas cintas que me mostraban una realidad para mí invisible, pero que otros sí sufrían a o vivían. Hasta el día de hoy mis hermanos me burlan diciendo que “si es de sufrimiento, a la Negra le gusta”. Y es verdad …

Pero me gustan justamente porque aprendo de otras culturas, porque me hacen reflexionar, porque tomo conciencia de los padecimientos de otros, de sus maneras de actuar. Porque me abren la cabeza …

Por eso, acá les dejo algunas de las películas que más impacto tuvieron en mí pero que también se animaron a mostrar temáticas como la discapacidad, la discriminación o la inmigración y a rescatar valores como la solidaridad, la lealtad, la generosidad, la amistad …

Un clásico: FORREST GUMP
Forrest Gump es un chico que sufre un cierto retraso mental y tiene problemas de adaptación. A pesar de todo, gracias a su tenacidad y a su buen corazón será protagonista de acontecimientos cruciales de su país. Su madre y Jenny, su gran amor desde la infancia, serán las personas más importantes de su vida.

Una ganadora del Oscar: CRASH
“Crash (Colisión)” sigue la pista del encuentro fugaz entre un grupo de personajes de diferen-tes razas, que luchan por superar sus miedos a medida que entran y salen de las vidas de los demás: un detective de policía negro con una madre drogadicta y un hermano desaparecido, dos ladrones de coches que teorizan continuamente sobre la sociedad, el ocupado fiscal del distrito y su irritable esposa, un veterano policía racista (que cuida de su padre enfermo) que no gusta a su joven e idealista compañero, un exitoso director de televisión y su altiva esposa, un inmigrante persa que compra un arma, un cerrajero hispano y su pequeña hija, etc.

Una nacional: ANITA
Anita es una chica que padece Síndrome de Down y vive con su madre en el barrio del Once. El 18 de julio de 1994 el atentado a la Mutual AMIA cambió su vida para siempre. Anita no entiende qué ha pasado, sólo recuerda que su madre salió a hacer un trámite y de pronto la tierra tembló. El ruido la asusta y decide salir de su casa, se pierde en la gran ciudad donde comienza una larga odisea. Ella no sabe qué ha sucedido, no sabe que la están buscando…no podrá comprender lo incomprensible.

Una que da esperanza:CADENA DE FAVORES
Trevor (Jaley Joel Osment), inspirado a raíz de una propuesta de Eugene (Kevin Spacey) -su nuevo profesor de Ciencias Sociales en el colegio- según la cual los niños han de imaginar una idea para cambiar le mundo e intentar ponerla en práctica, iniciará sin saberlo una exitosa cadena de favores que se extenderá por toda la ciudad de Las Vegas y que consiste en ayudar a tres personas y que éstas ayuden en pago a otras tres, y así sucesivamente.

Una sobre la relación padre-hijo: EN EL NOMBRE DEL PADRE
Belfast, años 70. Gerry (Day-Lewis) es acusado de participar en un atentado terrorista y condenado a cadena perpetua junto con los “cuatro de Guildford”. También su padre es arrestado y encarcelado. En la cárcel Gerry descubre que la aparente fragilidad de su padre esconde en realidad una gran fuerza interior. Con la ayuda de una abogada entregada a la causa (Thompson), Gerry se propone demostrar su inocencia, limpiar el nombre de su padre y hacer pública la verdad sobre uno de los más lamentables errores legales de la historia reciente de Irlanda.

CUALES FUERON LAS PELICULAS QUE MAS TE INSPIRARON EN TU VIDA?¿LAS QUE MAS TE IMPACTARON Y TE HICIERON REFLEXIONAR?

Lejos de casa, cerca nuestro

Antes que terminara el año me acerqué al Hospital Garrahan, porque promocionaban una maratón de dadores de sangre. Ampliaron su horario de atención, para poder recibir a más personas que pudieran donar antes de todos los asuetos y feriados, las fiestas y las vacaciones.

Porque como dice el Grupo Dale Vida, que también promociona la donación de sangre voluntaria en el Hospital Gutierrez: “las enfermedades no se toman vacaciones”

Pero les quería contar que después de donar el viernes 23 de diciembre, en un hospital casi desierto porque eran las 6 de la tarde, encontré en una cartelera este texto:

 

Son todas impresiones (buenas y no tanto) de familias enteras que en general vienen del interior del país, no sólo a una ciudad enorme, sino a un hospital también gigante.

Me encontré descubriendo que muchísimas son ciertas! y también me dí cuenta del valor del trabajo de quienes acompañan aquí a estas familias, desde una institución o desde lo personal.

Yo conocí a Santa, una chica aborigen de la etnia Pilagá que vino desde Formosa con su hija al hospital. Desde Las Lomitas, Formosa a Buenos Aires por primera vez en avión. Por primera vez salía de su vivienda precaria en el Lote 47 (nunca tuvo nombre su barrio), para llegar hasta aquí. Imaginen uds. el escenario, el vocabulario diferente, la comida. Es como si a nosotros nos llevaran a un país de costumbres e idiomas desconocidos. Y nos pidieran que nos adaptáramos  en 24 hs.

Una de las cosas que le pasó a Santa fue que las enfermeras se enojaron con ella, porque según me dijeron, “tiraba la comida”. Me pidieron que hable con ella, cuando le pregunté porqué la tiraba, me dijo simplemente: “no como pasto”. Su comida era ensalada de lechuga; cosa que nunca había comido. Asi que de ahí en más, donó a otras mamás la comida que no le gustaba o no comía.

Esto me sirvió para entender mejor el valor no menor de acompañar a alguien y hacer de “gestor solidario” para traducir costumbres, inidicaciones médicas o indicaciones de como llegar a algún sector del hospital.

Por ello me saco el sombrero ante las Voluntarias Hospitalarias, la Casa Ronald Mc Donald, la Casa Garrahan en Bs As. (y se viene la Casa Garrahan Chaco)  la Fundación Argentina de Transplante Hepático que alojan a personas del interior que vienen a los hospitales de Buenos Aires porque la complejidad de su enfermedad así lo requiere.

Los hacen sentir “como en casa” o casi, pero en muchos casos, padres pasan de dormir en el auto o en el pasillo a una habitación donde pueden acompañar a sus hijos, a sus familiares. Un mate y un camino corto al hospital hacen la diferencia entre los miles de kilómetros que a veces los separan de su propia casa. Miren sino la historia de Estefanía:

Un sinnumero de personas también hacen algo parecido, sin pertenecer a ninguna institución, con muchas ganas de dar eso que sabe, que aunque difícil de pesar o medir, vale mucho porque vale para el otro, para aquel que lo necesita.

¿Cuándo te sentiste como sapo de otro pozo y alguien te asistió? ¿alguna vez ayudaste a alguien orientándolo aunque más no sea para llegar a un destino?