Si bien no es un tema nuevo para mí, se dio la casualidad que en el último mes hice varias notas a ONG relacionadas a enfermedades raras (las que tienen una frecuencia baja, menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes en la comunidad) y ponerme en contacto con la angustia de los padres y los pacientes que tienen que atravesar no sólo la enfermedad sino también la ignorancia de un sistema médico y de una sociedad que no está preparada para contenerlos me hizo reflexionar bastante.
“No soy raro, sólo soy una versión limitada”
¿Por qué la palabra “raro” tiene una connotación negativa?¿Por qué cuando alguien no nos gusta decimos “ese tipo es raro” o inluso “rarito“?¿O cuando una situación no nos cierra, decimos “esto es raro”?
Y creo que tiene que ver con que lo raro se sale de la media, de lo normal, de lo esperable. Lo raro es de por sí diferente, y fuera de lo común. Pero, ¿por qué lo raro no nos genera curiosidad o ansias de conocerlo?¿por qué nos da miedo cualquier cosa que se “salga del molde”?
Producto de esta falta de sensibilidad social, de apertura de corazón y de mente, las personas con discapacidad o que padecen enfermedades raras, sufren el estigma de ser “diferentes”, de ser mirados de reojo, de no ser tenidos en cuenta por el sistema médicos para recibir una buena atención …
Y lo más increíble de todo es que A TODOS NOS PUEDE PASAR. Cualquiera de nosotros, de nuestros familiares o amigos puede tener una accidente y adquirir una discapacidad, tener un hijo con alguna dificultad o un familiar anciano que de pronto deje de escuchar o de ver. Y sin embargo, seguimos tapando y no queriendo ver lo “raro” porque “eso a nosotros no nos va a pasar”.
Pero a alguien le pasa. Porque en la Argentina, existen 3 millones de personas que padecen una enfermedad rara, algunos de los cuales también padecen una discapacidad. Si conocés a alguna persona que necesite asesoramiento o acompañamiento en este tema, sugerile que se ponga en contacto con Red de Amor, una ONG que nuclea a los grupos de enfermedades raras.
Para honrar a todos ellos, hago una moción para empezar a cambiar la manera en que usamos la palabra “raro” o “diferente” con un sentido positivo. Que raro nos invite a conocer, a aprender de lo que no sabemos, a ponernos en el lugar del otro …
¿Vos como usás la palabra raro?¿Por qué pensás que tiene una connotación negativa?